JAKARTA, KORANBANJAR.NET – Muhammad Al Fartih, bayi berusia 11 bulan ini mengidap penyakit Jeune Syndrome, yaitu kelainan tulang dada sempit sehingga paru-paru tidak mengembang. Penyakit ini yang pertama Indonesia, bahkan kabarnya satu-satunya se-Asia Tenggara.
Penyakit langka ini harus dirawat secara khusus. Sudah kurang lebih 8 bulan balita asal Kecamatan Mataraman, Kabupaten Banjar, ini dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta.
Mengetahui adanya warga Banjar yang menderita penyakit langka tersebut, membuat Bupati Banjar KH Khalilurrahman menjenguknya di RSCM, Kamis (6/12/2018).
Bersama Ketua TP PKK Banjar Hj Raudathul Wardiyah, Sekda Banjar H Nasrun Syah serta Kepala Dinas Kesehatan Banjar Ikhwansyah, rombongan bupati diterima oleh jajaran Pimpinan RSCM dan berdialog tentang penyakit yang dierita Al Fatih.
Bupati Banjar memberi semangat kepada keluarga Al Fatih untuk tetap optisim sembuh, dan meminta keluarga Al Fatih bisa bersabar dan terus berdoa kepada Allah SWT agar diberi kesembuhan untuk bayi mungil tersebut.
Sekda Banjar H Nasrun Syah mengatakan, kunjungan bupati ke RSCM sebagai bentuk kepedulian bupati terhadap warganya yang tengah berjuang melawan penyakit yang diderita, “serta memberikan semangat kepada keluarganya,” ujar Nasrun Syah.
Sementara Kadinkes Banjar, Ikhwansyah, menjelaskan Saat ini pihaknya tengah berupaya untuk mengumpulkan dana guna membantu pengobatan Al Fatih, serta membeli ventilator alat bantu pernapasan.
“Hingga sekarang dana yang terkumpul sudah mencapai angka Rp 147 juta. Sementara di luar itu yang terdata dan dikumpulkan oleh Dinkes Banjar sudah terkumpul Rp 10 juta. Dan masih membutuhkan dana senilai Rp 70 juta lagi untuk membeli ventilator,” ujar Ikhwansyah.
Jeune Syndrome adalah penyakit yang mempengaruhi tulang. Tanda dan gejala umum; termasuk dada kecil dan rusuk pendek yang dapat membatasi pertumbuhan dan perluasan paru-paru. Hal ini menyebabkan kesulitan pernapasan yang mengancam jiwa penderitanya.
Orang-orang yang bertahan dari tantangan pernapasan pada masa bayi, dapat mengembangkan masalah ginjal atau jantung yang parah.
Dalam banyak kasus, penyebab sindrom Jeune tidak diketahui. Namun, perubahan (mutasi) pada beberapa gen yang berbeda telah diidentifikasi pada beberapa keluarga dengan kondisi tersebut. (dra)